SAPO Lifestyle: Quando descobriu que tinha a doença?

Ulika Franco (UF): Poucos meses depois de ter nascido. Chorava muito e a minha mãe começou a ficar preocupada, logo, mais desperta... Numa das consultas com o meu pediatra, o Dr. Luís Bernardino, ainda em Luanda, ele desconfiou do que seria, mas mandou-me fazer os derradeiros testes, em Lisboa. Em Portugal, no Hospital Dona Estefânia, foi-me então diagnosticada uma Drepanocitose, ou seja, uma Anemia de Células Falciformes.

SAPO Lifestyle: Quais as suas limitações diárias? 

UF: Todos os dias o meu corpo acorda diferente. O estado do tempo é uma limitação quer esteja muito frio (porque não posso apanhar gripes, infeções respiratórias ou frio nas articulações ou músculos), quer esteja muito calor (porque não posso desidratar). Não me posso cansar, nem física, nem mentalmente. Fisicamente não posso fazer grandes esforços como subir e descer escadas, correr – já nem tento sequer correr -, pegar em pesos, enfim, coisas que exijam esforços musculares muito grandes.

Que doença é esta?

A drepanocitose, ou anemia de células falciformes, é uma doença que afeta os glóbulos vermelhos do sangue.  Os glóbulos vermelhos apresentam uma forma de lua em quarto minguante, não conseguindo transportar adequadamente o oxigénio aos órgãos.

É uma doença hereditária causada por uma mutação da hemoglobina.

A doença caracteriza-se por crises dolorosas provocadas pelo aprisionamento dos glóbulos vermelhos e pela obstrução dos vasos capilares. A dor pode ser moderada ou intensa.

Ocorre ainda anemia e fadiga. Os problemas circulatórios que caracterizam esta doença podem associar-se a complicações como acidente vascular cerebral, angina de peito, hipertensão pulmonar, lesão de órgãos, cegueira, úlceras da pele e formação de cálculos na vesícula biliar.

SAPO Lifestyle: Porque motivo diz que não se pode cansar mentalmente?

UF: Mentalmente também me tento resguardar, nomeadamente ao nível do sentir e da memória. Se para nós já é muito difícil armazenar más memórias de situações dolorosas, no dia a dia da vida com doença temos de aprender a distanciarmo-nos de situações ou de pessoas que contribuem para a sobrecarga da nossa memória. É essa única forma de gerir a carga da doença e o seu peso na psique.

SAPO Lifestyle: Consegue trabalhar?

UF: Consigo. Sempre consegui. É um escape muito grande para o doente de Drepanocitose trabalhar ou estar ocupado. Nós vivemos coisas muito cedo. Vemos amigos a morrer no mesmo espaço que nós, logo na infância. Ajudamo-nos a sobreviver num mesmo espaço: ou porque seguramos o cabelo da nossa amiga a vomitar ou porque a ajudamos a colocar as almofadas nas costas ou porque dormirmos sempre atentos, à face dos nossos amigos, para chamarmos a enfermeira de noite, caso seja preciso. Tudo isso torna-nos pessoas diferentes. Nunca vamos ser iguais às outras crianças. Vamo-nos apercebendo disso e por isso esforçamo-nos mais.

Os doentes nunca podem estar integrados numa sociedade onde a doença é um tabu

SAPO Lifestyle: A doença começou a dar mais sinais agora?

UF: Estou a passá-lo agora, como já os passei em outros tempos. São ciclos. Mas o importante é que os resultados dos testes estão a melhorar e talvez não tenha de ir de 'ir à faca' tantas vezes como inicialmente pensei. Estou a reagir bem às decisões tomadas pelo meu corpo clínico.

SAPO Lifestyle: Sente-se apoiada pela sociedade em que vive?

UF: Não. Os doentes nunca podem estar integrados numa sociedade onde a doença é um tabu. 

Ulika Paixão Franco com Maria Saraiva De Menezes
Ulika Paixão Franco com Maria Saraiva De Menezes, professora universitária e co-organizadora da campanha de angariação de fundos para a compra da cadeira elevatória créditos: Direitos Reservados

SAPO Lifestyle: Quem a ajuda? O estado dá-lhe algum tipo de apoio?

UF: A minha mãe e eu. Eu ajudo-me a mim mesma porque trabalho a maioria do tempo. Por enquanto, até setembro, não estou a trabalhar, porque estou em exames clínicos. Mas faço poupanças. Depois a minha mãe também me ajuda. É uma senhora mãe. O Estado não me dá nada. Nunca recorri a um subsídio de emprego, nunca coloquei um dia de baixa. Já perdi a conta às exposições que fiz ao Presidente da Câmara Municipal de Lisboa. Num desses dias tive uma resposta por parte de uma Técnica de Ação Social que me ligou para inteirar-se da utilidade da minha existência: "Mas isso não será uma menopausa precoce? A Câmara não tem casas para pessoas com problemas menstruais", disse-me.

Se ainda não viu, veja o vídeo em cima e conheça a história de Ulika Paixão Franco, uma angolana lisboeta, nadadora amadora, comunicadora de profissão, que é portadora de uma doença genética que a acomete diariamente.

Está a decorrer uma campanha de angariação de fundos na plataforma GoFundMe para a aquisição de uma cadeira elevatória para a Ulika. Se quiser participar, entre neste link.

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