A Emily deixou de conseguir agarrar a sua garrafa de água; aos 9 meses, ao contrário do que aconteceu com os meus outros filhos, ela não se conseguia manter em pé agarrada ao berço, e em poucas semanas começou a perder massa muscular.

Uma certa manhã, quando eu a coloquei no berço, ela não conseguiu levantar a cabeça. Primeiro eu vi o olhar de dor no seu rosto, uma reação que mudou para frustração, e foi ali que soube que algo estava errado.

Mas não esperava, nunca ninguém espera, que a minha filha fosse diagnosticada com um tumor cerebral aos 10 meses e meio de idade.

Tudo parecia saído de um filme de ficção científica: uma bebé indefesa ligada a máquinas, a fazer exames de ressonância magnética, exames de tomografia computadorizada, visitas a neurocirurgiões… tudo no espaço de um mês.

Dizer que fizemos mais de um milhão de perguntas aos médicos pode parecer um exagero, mas se calhar até é um eufemismo, porque provavelmente foram ainda mais.

Duas semanas após o diagnóstico, a Emily foi submetida a uma cirurgia cerebral de emergência; a minha filha tinha um tipo de tumor cerebral maligno muito raro e de rápido crescimento; mas a cirurgia foi um sucesso e o tumor foi totalmente ressecado.

Embora o tumor fosse de baixo grau, era do tipo mortal, e ocupava já grande parte do cérebro da minha filha.
A Emily teve muitos problemas de saúde; desde o diagnóstico, a minha filha já foi sujeita a 4 cirurgias cerebrais, uma delas realizada uma semana após a cirurgia de ressecção principal.

Duas semanas depois da última cirurgia, a Emily recebeu alta hospitalar, um dia depois de completar um ano de idade entre as 4 paredes do Hospital Infantil de Los Angeles, nos Estados Unidos.

Infelizmente, como resultado dos tratamentos, a minha filha terá de enfrentar duros distúrbios neurológicos. Não tivemos tempo de respirar durante todo este processo.

Quase imediatamente depois de sermos obrigados a lidar com um diagnóstico tão devastador, fomos outra vez atingidos com a possibilidade da minha filha ter sequelas para o resto da vida.

A minha família sentiu uma enorme sensação de perda e ficou em estado de choque.

De repente, as nossas vidas tiveram que ser reescritas e recomeçadas de uma forma totalmente diferente. Mas, e embora pareça que somos os únicos a viver esta situação, nunca vamos perder a esperança.

Os ensinamentos que esta experiência nos deu foram muitos

Lidar com uma criança que agora é uma sobrevivente de tumor cerebral ensinou-nos a apreciar cada momento das nossas vidas; por outro lado, agora posso compartilhar alguns conselhos com outros pais e familiares que passam por uma experiência semelhante.

Um dos pontos mais importantes é encontrar uma organização que dê apoio à família.

Eu tive a sorte de, no meio de tanto azar, encontrar a Pediatric Brain Tumor Foundation, uma organização mundial sem fins lucrativos dedicada a ajudar famílias que enfrentam o diagnóstico de tumor cerebral de uma criança.

Envolver-me com esta organização foi uma das melhores decisões que já tomei, pois foi graças a ela que eu e a minha família encontrámos conforto e apoio. Foi-nos dada uma enorme ajuda e ali sentimos que não estávamos sozinhos.

Uma das coisas mais especiais que aconteceu através desta organização é que nós criámos amizades com outros pais, e os nossos filhos criaram um vínculo único e especial com outros pacientes pediátricos. Hoje somos todos uma enorme família cheia de esperança.

Também é muito importante que se encontrem recursos para aliviar a ansiedade e o medo dos nossos filhos.
Um diagnóstico de tumor cerebral é assustador para qualquer um, mas para uma criança pode ser ainda mais. Lidar com médicos diferentes a toda a hora e passar por todos aqueles tratamentos pode levar a que haja muita ansiedade e medo.

É crucial ter recursos disponíveis para aliviar as ansiedades dos nossos filhos. A Pediatric Brain Tumor Foundation criou aImaginary Friend Society, uns vídeos de animação que ajudam a ensinar as crianças sobre o tratamento do cancro de uma maneira menos assustadora e fácil de entender.

Por último, está tudo bem se não nos sentirmos bem

Os nossos filhos têm cancro, é impossível sentirmo-nos bem. Estamos a passar por uma montanha russa emocional.
As pessoas podem dizer que somos muito fortes ou corajosos, mas não nos sentimos assim.

Eu tentei ser forte, mas não é fácil. No entanto, eu permiti-me ser vulnerável e foi na minha vulnerabilidade que encontrei coragem para enfrentar tudo isto.

Parece impossível o que fazemos – ir ao hospital todos os dias, levar os nossos filhos a consultas, vê-los a fazerem transfusões de sangue, exames de ressonância magnética e muitas outras coisas – mas fazemos tudo isto pelos nossos filhos.

Onde vamos buscar as forças? Não sei. Mas sei que é importante poder discutir as nossas emoções com um amigo ou um membro da família.

Às vezes, senti que estava a perder minha a coragem e a força, mas segui em frente, porque sou mãe.

Não há problema em não nos sentirmos bem. O que não podemos é isolar-nos do mundo, é ficarmos sozinhos. Eu gostaria de poder dizer que há um segredo para viver após um diagnóstico de tumor cerebral pediátrico. Mas não sei qual é.

O melhor que podemos fazer é construir a nossa rede de apoio pedir ajuda quando precisarmos.

As pessoas que estão lá para nós querem-nos apoiar, ajudar, ouvir-nos e dar-nos a sua mão. E, quando isso acontecer, temos de as deixar.

Texto: Lily Mendez, mãe de uma sobrevivente de cancro cerebral pediátrico

Fonte: PIPOP

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